💝 10만 명 중 단 1명, 6살 지후가 겪는 병은?

지후의 하루에 함께 웃음을 더해주세요.

2025. 9. 9.

2025년 9월호

🪽 하늘로 간 첫째가 보내준 두 번째 천사

지후는 만으로 여섯 살, 밝고 귀여운 아이입니다. 하지만 그 맑고 귀여운 웃음 뒤에는 아빠가 남몰래 삼켜온 미안한 마음과 막막한 현실에 쌓인 한숨이 숨겨져 있습니다.

지후의 형은 태어난지 일주일 만에 ‘메틸말론산혈증’이라는 희귀 유전질환으로 세상을 떠났습니다. 그리고 지후도 같은 희귀질환을 진단받았습니다. 이 병은 국내에서 10만명 중 1명꼴로 발병하며 단백질을 제대로 분해하지 못해 몸에 독성물질이 쌓이는 희귀질환입니다.

🍽️ 위루관으로 분유를 섭취하는 지후

지후는 단백질을 분해하지 못해 특수분유만 먹어야 합니다. 그러나 두려움으로 인해 음식을 입으로 섭취하지 못하고, 위루관을 통해서만 영양을 보충하고 있습니다.

홀로 지후를 돌보는 아버지에게는 병원비, 치료비, 분유값이 큰 부담이 되고 있습니다. 여러분의 후원은 지후의 성장과 재활 치료, 그리고 일상에 꼭 필요한 곳에 쓰입니다.
지후와 아버지의 삶에 다시 웃음이 가득 피어날 수 있도록 함께해 주세요.

희귀질환 아동 후원하기

방송인 김기리 님과 배우 문지인 님이 하트-하트재단의 새로운 홍보대사로 위촉되었습니다! 재단 리사이틀홀에서 열린 위촉식은 환한 웃음과 즐거움이 가득했는데요. 두분이 전한 따뜻한 마음처럼, 앞으로 두 분과 함께 만들어갈 나눔의 여정이 더욱 기대됩니다! 그 따뜻했던 현장을 살펴 볼까요?

"따뜻하게 환대해 주셔서 진심으로 감사드립니다. 결혼 이후 받은 가장 큰 선물이자, 동시에 기분 좋은 부담감을 느낍니다. 앞으로 재단과 함께할 다양한 활동이 많이 기대되고 ‘사랑을 알리는 일’을 함께 잘 해내고 싶습니다."

- 김기리·문지인 홍보대사

🌱 제9회 GMF 본선 진출 팀을 소개합니다!

9월 18일(목), 제9회 전국 발달장애인 음악축제 ‘GREAT MUSIC FESTIVAL’이 개최됩니다! 그 어느 때보다 풍성하게 준비된 올해 GMF. 본선 무대에 오를 총 6개 팀이 개성과 열정을 가득 담은 무대를 준비하고 있다고 하는데요. 그들의 이야기를 함께 들어볼까요?

관람 신청하기

🏫 캄보디아 주민의 건강 지킴이, '찾아가는 검진서비스'

캄보디아 바탐방의 일부 마을은 보건소까지 가는 데만 1시간 이상이 걸립니다. 멀고 험한 길은 특히 노인과 장애인에게 큰 장벽이 되는데요. 하트-하트재단은 보건소에서 멀리 떨어진 25개의 마을을 대상으로 찾아가는 검진서비스를 실시했습니다. 신체측정, 혈압·혈당 검사, 건강 상담을 통해 주민들의 건강을 지킬 수 있었습니다.

🎼 일본을 감동으로 물들인 하트하트오케스트라

한일 국교정상화 60주년을 기념해 진행된 하트하트오케스트라의 일본 투어공연이 성공적으로 마무리되었습니다. 오사카, 교토, 나라에서 이어진 이번 여정은 관객들에게 큰 울림을 전했는데요.

세계 정상급 연주자들이 서온 오사카 이즈미홀, 윤동주 시인의 모교인 도시샤 대학교 등 뜻깊은 무대를 선보였습니다. 특히 일본의 발달장애 마림비스트 타다 슌스케와 유용연 단원의 협연은 연주자와 관객 모두에게 잊지 못할 전율과 감탄을 선사했습니다. 그 특별했던 현장을 소개합니다!